17. aprila 2026 svetovna skupnost obeležuje svetovni dan hemofilije, ki letos poteka pod geslom »Diagnoza: prvi korak k oskrbi«. Namen dneva je povečati prepoznavnost vseh dednih motenj strjevanja krvi ter opozoriti na pomen pravočasnega prepoznavanja in ustreznega zdravljenja.

Čeprav je hemofilija tradicionalno pogosto povezana predvsem z moškimi, stroka danes jasno poudarja, da motnje strjevanja krvi prizadenejo tudi ženske – pogosto neprepoznano in nezdravljeno. Raziskave kažejo, da ima kar vsaka peta ženska prekomerne menstrualne krvavitve, pri čemer je v približno 20 do 25 % primerov vzrok prav motnja strjevanja krvi. To pomeni, da številna dekleta in ženske živijo z zdravstveno težavo, ki pomembno vpliva na kakovost njihovega življenja – pogosto brez ustrezne diagnoze in pomoči.

»Te ženske je potrebno prepoznati, diagnosticirati in jim omogočiti dostop do ustreznega zdravljenja,« poudarjajo v društvu Društvo Krvni bratje, kjer si že vrsto let prizadevajo za večjo ozaveščenost in podporo bolnikom z motnjami strjevanja krvi.

Pomembnost pravočasne diagnoze potrjuje tudi osebna izkušnja zdravnice in bolnice, Jolande Pavec Repše, ki ima dedno pomanjkanje faktorja VII:

»Do diagnoze, ki sem jo prejela pri 33 letih, sem se počutila osamljeno. Tudi zdravstveno osebje ni vedelo, kam umestiti moje težave. Prevladovalo je prepričanje, da je hemofilija bolezen moških. Danes vemo, da imajo lahko tudi ženske resne, celo življenjsko ogrožajoče motnje strjevanja krvi. Pomembne krvavitve imajo lahko tudi prenašalke hemofilije.«

V društvu ob letošnjem svetovnem dnevu poudarjajo, da je prav diagnoza ključni prvi korak, ki omogoča ustrezno zdravljenje, boljšo kakovost življenja in preprečevanje zapletov.

Zato so pripravili več ozaveščevalnih aktivnosti:

• promocijski video, ki odpira temo neprepoznanih krvavitev pri ženskah,
• posebno spletno objavo z dostopnim vprašalnikom, namenjenim ženskam s podaljšanimi menstruacijami.

Predstavili so tudi pravilo 7–2–1, ki pomaga pri prepoznavanju morebitnih težav:

• menstruacija traja več kot 7 dni,
• potrebna je menjava zaščite na manj kot 2 uri,
• prisotni so krvni strdki večji od 1 cm.

Vprašalnik lahko posameznicam služi kot izhodišče za pogovor z osebnim zdravnikom in nadaljnjo diagnostiko. Ob tej priložnosti v društvu pozivajo ženske, naj bodo pozorne na svoje telo in znake prekomernih krvavitev, zdravstvene delavce, naj pri diagnostiki upoštevajo tudi možnost motenj strjevanja krvi pri ženskah, ter širšo javnost, naj pomaga razbijati mite, da so te bolezni izključno »moška težava«.

Sporočilo letošnjega dne je jasno: brez diagnoze ni zdravljenja in brez prepoznavanja težave številne ženske ostajajo brez pomoči, ki jim je na voljo.

Povezava do spletne strani in vprašalnika:

https://www.krvnibratje.si/2026/04/07/tudi-zenske-krvavijo/

Kaj je hemofilija?

Hemofilija je dedna motnja strjevanja krvi, pri kateri telesu primanjkuje določenih beljakovin (t. i. faktorjev strjevanja), ki so nujni za normalno zaustavljanje krvavitve. Najpogostejši obliki sta:

• hemofilija A (pomanjkanje faktorja VIII),
• hemofilija B (pomanjkanje faktorja IX).

Pri osebah s hemofilijo se krvavitve ne ustavijo tako hitro kot pri zdravih ljudeh. To ne pomeni nujno, da krvavijo hitreje, temveč da krvavijo dlje in težje ustavijo krvavitev.

Krvavitve se lahko pojavijo:

• ob poškodbah ali operacijah,
• spontano (brez očitnega vzroka),
• v sklepe in mišice, kar lahko dolgoročno povzroči trajne poškodbe.

Če bolezen ni prepoznana in ustrezno zdravljena, lahko vodi v resne zaplete, kronične bolečine, invalidnost ali celo življenjsko ogrožajoča stanja.

Kaj pomeni življenje s hemofilijo?

Življenje s hemofilijo je lahko zelo različno – od skoraj običajnega vsakdana do vsakodnevnega soočanja z omejitvami, odvisno od stopnje bolezni in dostopa do zdravljenja.

Osebe s hemofilijo se pogosto srečujejo z:

• stalno previdnostjo pri vsakodnevnih aktivnostih,
• prilagajanjem športnih in fizičnih aktivnosti,
• rednim zdravljenjem (npr. nadomeščanje faktorjev strjevanja),
• strahom pred poškodbami in krvavitvami,
• dolgotrajnimi posledicami krvavitev v sklepe (bolečine, omejena gibljivost).

Pri otrocih in mladostnikih bolezen vpliva tudi na:

• vključevanje v šport in družbo,
• samozavest,
• občutek varnosti.

Kljub temu sodobna medicina omogoča, da lahko ob ustrezni diagnozi in zdravljenju osebe s hemofilijo živijo aktivno, kakovostno in polno življenje. Ključ do tega pa je pravočasno prepoznavanje bolezni.

Čeprav je hemofilija tradicionalno pogosto povezana predvsem z moškimi, stroka danes jasno poudarja, da motnje strjevanja krvi prizadenejo tudi ženske – pogosto neprepoznano in nezdravljeno. Raziskave kažejo, da ima kar vsaka peta ženska prekomerne menstrualne krvavitve, pri čemer je v približno 20 do 25 % primerov vzrok prav motnja strjevanja krvi. To pomeni, da številna dekleta in ženske živijo z zdravstveno težavo, ki pomembno vpliva na kakovost njihovega življenja – pogosto brez ustrezne diagnoze in pomoči.